静岡県難病相談支援センター
(委託 静岡県難病団体連絡協議会)
✿ 受付時間 ✿
月曜日~金曜日 9:00~ 16:45(17:00)
第1 第3 土曜日 10:00~ 15:45(16:00)
※土曜日は電話相談のみ面談はありません
日曜・祝日・年末年始・上記以外の土曜日は休館となります。
相談支援センターでは上記受付時間に相談支援員が
医療・生活・就労などの相談を電話・メール・FAX・来所の方法で受けています
※就労相談は毎月第4水曜日にハローワークの専門相談担当者と面談になるため
予約が必要です、前もって電話で予約をお願いします。TEL 054-286-9203
*面談は来所日時を電話などで事前にご相談下さい
土曜日の面談はありません、電話相談日になります。
・電話による支援相談
・面談による支援相談
・電子メール、FAXによる支援相談
・相談会の開催(県内各地で随時開催)
・難病医療やケアに関する研修会の開催
・患者さん・家族の交流会などの支援
・難病についての理解を広める活動
・ボランティアの育成、各種情報の蓄積発信
新型肺炎感染予防について
※コロナウイルスが日本で確認されて
5年目になりウイズコロナとして共存生活が続き
難病を抱えている方などは免疫が低いなど
目で見てもわからない事が多いので
色々気を付けて生活しなければなりません
コロナ5類に移行されましたが、まだ変異株などの感染状況は
完全になくなってはいません。
大事な人や自分自身を守るためには今まで同様
コロナウイルスに対する皆さんの自分の環境に
合った感染対策を実行しましょう。
※熱があったり、体調が悪いなど気になる方は無理せず
地域の対策や、ご自身の体調に合った行動を考えてみてください。
【厚生労働省からのお知らせ】
指定難病の追加
追加疾病・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
※ 令和6年4月より実施されます。
詳細は厚生労働省HPをご覧ください。
👇👇
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
※皆様からのご寄付などの報告※
感染予防に皆様から頂いた👉 ご寄付一覧
講演会・相談会に参加してくださった先生や関係者の皆様のおかげで
2023年度の地域別合同医療相談会は無事に終わる事ができました
ありがとうございました。また2024年度も宜しくお願いいたします。
2023年度の中部・西部・東部の地域別報告になります。
clickしてください↑↑↑
また2024年度地域別相談会の日程が決まりましたら
HPにてお知らせいたします。
(内容詳細等は日程お知らせ後、決定次第更新になります)
2023年度 患者会 代表者変更のお知らせ(敬称略)
※準会員の患者会『MS・NMOSD交流会』は、しばらく活動休止になります。
2023年度のピアサポート ポスター
新しい予定表です。
☏054-286-9203
月・木 10:00~16:00に
サポーターが対応しております。
☜ clickで拡大します
2015年7月1日からピアサポーター(患者さん・家族)が
相談に応じる事業を開始しました。
教えてほしい事がある、聞いてほしい事があるなど
ご本人様、ご家族様、関係者皆様、ご利用ください
毎週 月・木 10:00~16:00 電話・メール・来所にて受け付けしております
メール相談はこちらのフォームよりお願い致します▶▶
お急ぎの方は電話などの方法をお薦め致します
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になります
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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