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講演会 研修会 交流会 相談会などの
お知らせ
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新着情報
※全国膠原病友の会
静岡支部よりお知らせ
※骨髄増殖性腫瘍患者・
家族会よりお知らせ
※日本ALS協会より
お知らせ
※日本神経学会より
お知らせ
☆静岡県難病団体連絡協議会に所属していない患者会の医療講演会などの
情報に関しましてもホームページ担当者宛でお寄せ頂けましたら
当HPに掲載致しますのでご相談ください。
【問い合わせ先】静岡難病相談支援センターもしくは静難連協議会まで。
【医療講演】全国膠原病友の会 静岡県支部
ステロイドのお話 事前申し込み必須
日時:2024年7月7日
13:00~14:00(14:15より個別相談)
受付12:30~12:50
※また総会がありますので
会員の皆様の受付時間は11:00~11:25
チラシにて詳細をご確認ください。
場所:静岡県コンベンションセンター
グランシップ 9階会議室908
詳細はチラシ👈をご確認ください。
講師:のばなクリニック院長 山崎賢士 先生
※電話かメールにて6月28日(金)までに
事前申し込みして頂く必要がございます
申し込み、問い合わせ先:
全国膠原病友の会 静岡県支部 090-5482-6130(事務局)
メールアドレスなど詳細はチラシでご確認ください。
【NPO法人血液情報広場・つばさセミナー】
協賛 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
日時:2024年6月8日(土)参加費無料
13時~16時
場所:山梨県民文化ホール
※つばさyouTube 同時配信
※参加申し込み必須
※WEB視聴希望者は申し込み不要
お問い合せ NPO法人血液情報広場・つばさ ☏03-3207-8503
詳細は👇チラシをご確認ください
※クリックで拡大します。
【特別講演】ALS患者さん要予約
日本ALS協会 静岡県支部
日程:2024年5月12日
会場:アクトシティ浜松 コングレスセンター3階
詳細は👇チラシをご確認ください。
※クリックで拡大します。
【日本神経学会セミナー】 参加費 各1000円
申し込み制です
日時:2024年6月1日(土)
15:00~17:00
場所:東京国際フォーラム(各会場)
詳細は👇のチラシで確認してください
※クリックで拡大します
【動画】京都難連HPにUPされた
小倉ひろりんさんの手話動画です、皆さん!見てくださいね。
【動画配信】難病団体連絡協議会 後援会
障害年金制度の解説動画
静岡障害年金相談センター
社会保険労務士 杉山行彦 氏 解説動画です。
3部構成になっておりますので
ご覧になって下さい。※YouTubeに移動します。
お役に立てたら嬉しいです。
(1テーマ 17分~19分
3テーマ視聴時間1時間程度 )
① 障害年金について 👇
②申請について 👇
③更新について 👇
【ALSステーション】日本ALS協会静岡県支部より
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の情報サイトをお届けします
田辺三菱製薬
『ALSステーション』ー明日をつなぐ、人をつなぐー
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神経難病の診療や研究に携わる医療関係者から、ALSの病態や治療、介助の方法と工夫など、ALSに関連する最新情報をお届けしていきます。
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アクセス方法
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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