【東部合同相談会】が
2023年11月26日(日)
会場プラサヴェルデにて
実施されました
👈受付の様子
東部は昨年に引き続き、無事に相談会及び講演会が行われました。西部に引き続き松田病院副院長の中井先生に炎症性腸疾患の講演をして頂きました。ご支援、ご協力を頂きました皆様、ありがとうございました。
東部合同相談会の年度別比較
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講演会の様子
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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